Campanha vai celebrar Dia de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme

Em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab), a Hemoba lançou, no Centro Estadual de Referência às Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim (CERPDF), em Salvador, a campanha publicitária “Quem tem já enfrenta muita dor. Ajude a combater o preconceito”. O lançamento faz parte de várias ações promovidas pela Fundação para celebrar o Dia de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, que ocorre nesta data, que foi instituída pela Lei nº 12.104/2009 e tem como objetivo incentivar ações de esclarecimento, educação, informação e intensificação do diagnóstico da doença falciforme (DF). As atividades acontecerão nos dias 24 a 27/10 e 30 a 31/10, com live sobre os direitos das pessoas com doença falciforme (Café com Saúde), palestras sobre cuidado dos pacientes, exibição de filmes e ações lúdicas para as crianças.

Para Jaqueline Guerreiro, coordenadora do Centro de Referência, é compromisso de toda a sociedade assegurar que os direitos e necessidades das pessoas com doença falciforme sejam respeitados. “Além dos direitos sociais, como passe livre, aposentadoria especial e auxílio doença, o direito à saúde é fundamental para os pacientes de doença falciforme, e isso inclui o acesso a diagnóstico preciso; medicamentos, como a hidroxiureia; tratamento eficaz e, muitas vezes, transfusões de sangue seguras. Esses pacientes têm necessidades específicas de vacinação e precisam ter a garantia que essas vacinas especiais estejam disponíveis e acessíveis”, defendeu Jaqueline.

O Centro, inaugurado em março deste ano, é a primeira unidade de referência no país para tratamento da doença falciforme, atendendo cerca de cinco mil pacientes da capital e do interior da Bahia, além de ser responsável pela assistência transfusional e farmacêutica, incluindo a dispensação de medicamentos de alto custo. Esta patologia genética e hereditária caracteriza-se por uma alteração nos glóbulos vermelhos que adquirem o aspecto de uma foice (falciforme), dificultando a passagem do sangue pelos vasos sanguíneos. A detecção é feita através do exame eletroforese de hemoglobina, como o teste do pezinho, realizado gratuitamente antes do bebê receber alta da maternidade. Por ser de origem africana, a doença falciforme é mais prevalecente (mas não exclusiva) em pardos e negros.

Segundo dados do Ministério da Saúde, a Bahia tem a maior incidência da enfermidade no Brasil, com cerca de 10.000 pacientes, enquanto no país estima-se em torno de 60 mil pessoas atingidas. De cada 650 nascidos vivos no estado, um possui a doença, enquanto a média nacional é de um bebê a cada 1.000 nascimentos. A Bahia possui uma política especifica para a doença, definida pela Portaria Estadual Nº 566 de 21 de Julho 2022 (Política Estadual de Saúde as Pessoas com Doença Falciforme – PESPDF). As principais manifestações da doença são anemia hemolítica crônica (destruição de glóbulos vermelhos causada pelos próprios anticorpos) e episódios dolorosos recorrentes. Infecções, sequestro esplênico (complicação aguda decorrente da retenção das hemácias no interior do baço), síndrome torácica aguda (lesão pulmonar) e acidente vascular cerebral são sintomas que podem levar à morte em todas as faixas etárias.

Hemóvel

A unidade móvel de coleta da Hemoba participará da XIII Semana de Mobilização da Doença Falciforme, da Secretaria Municipal de Saúde de Salvador, nesta terça (24) e quarta (25), na Rua da Grécia, Comércio, em Salvador. Já na sexta (27), integrará a programação do Dia Nacional de Mobilização Pró-Saúde da População Negra, promovido pela Secretaria de Promoção da Igualdade Racial do Governo do Estado da Bahia (Sepromi), em frente ao Teatro Jorge Amado, na Pituba. Em Feira de Santana, o Hemóvel estará no 2º Seminário de Visibilidade da Doença Falciforme, em parceria com Associação Feirense de Pessoas com Doença Falciforme (AFADFAL), na Universidade Estadual de Feira de Santana (Uefs) – Módulo II. O atendimento será das 8h às 17h, com intervalo para almoço.

Programação

As atividades estão programadas para o turno da manhã, no Centro de Referência, em Salvador. Na oportunidade, será lançada a campanha publicitária “Quem tem já enfrenta muita dor. Ajude a combater o preconceito”. Confira abaixo a programação:

24 de outubro – terça

8h30 – Live Café com Saúde: Os direitos das pessoas com doença falciforme. Debatedoras: Eliane Ferreira (assistente social – CERPDF) e Roseirene Moura (assistente social – INSS). Mediadora: Dra. Jamile Nicanor (médica hematologista – CERPDF).

25 de outubro – Quarta-feira

7h30 às 9h00 – Doença falciforme – diagnóstico, quadro clínico, complicações e tratamento: Dra. Vanessa Alves (1º andar).

9h00 às 10h30 – A prática de atividade física para as pessoas com doença falciforme. Lúcia Leandro (fisioterapeuta – CERPDF) (1º andar).

10h30 às 12h00 – Atividade lúdica: Voluntárias Sociais (1º andar).

26 de outubro – Quinta-feira

9h00 às 10h30 – Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme: Altair Lira (assessor de relações institucionais – CERPDF). (1º andar).

9h00 às 10h30 – Importância do olhar integral do ser no tratamento de úlceras na doença falciforme: Évila Araújo e Ana Cristina Freire (enfermeiras – CERPDF) (térreo).

10h30 às 12h00 – Cine Pipoca (auditório no 3º andar).

27 de outubro – Sexta-feira

7h30 às 9h00 – Doença falciforme – diagnóstico, quadro clínico, complicações e tratamento: Drª Jaqueline Guerreiro (coordenadora – CERPDF) (1º andar).

9h00 às 10h30 – Direitos sociais das pessoas com doença falciforme: Assistentes Sociais (CERPDF) (1º andar).

10h30 às 12h00 – Aspectos psicossociais relacionados à doença falciforme: Janine Freitas (psicóloga – CERPDF) (1º andar).

12h00 – Lançamento da campanha publicitária “Quem tem já enfrenta muita dor. Ajude a combater o preconceito”.

30 de outubro – Segunda-feira

7h30 às 9h00 – Programa de distribuição da hidroxiuréia: Fátima Souto (farnacêutica – CERPDF) (1º andar).

9h00 às 10h30 – A importância da saúde bucal para as pessoas com Doença Falciforme: Alícia Bonfim (odontóloga – CERPDF) (1º andar).

10h30 às 12h00 – Atividade lúdica: Voluntárias Sociais (1º andar).

31 de outubro – Terça-feira

7h30 às 9h00 – A transfusão e manejo da dor nos pacientes com Doença Falciforme: Drª Jamile Nicanor (médica hematologista – CERPDF) (térreo).

9h00 às 10h30 – A nutrição na doença falciforme: Amanda Magalhães (nutricionista – CERPDF) (1º andar).

10h30 às 12h00 – Cine Pipoca (auditório).

Fonte: Ascom/Hemoba